22.06.2019-10:00:00   |   Sledujte autora na FB   -   Dušan Valent
#Zdravie
Keď 24-ročnej Angličanke Gemme Nuttallovej zistili rakovinu vaječníkov, mladá žena sa rozhodla odložiť liečbu. Bola tehotná a odmietla ohroziť život svojho nenarodeného dieťaťa. S chemoterapiu začala až po narodení dcéry Penelope.

Zakrátko však rodáčku z Rossendalu v Lancashire začali sužovať silné bolesti hlavy. Ako sa ukázalo, rakovina sa jej rozšírila do mozgu. Na jar 2017 jej ako 28-ročnej lekári ponúkli palitatívnu starostlivosť. Podľa všetkého jej zostávali posledné mesiace života.



V tom čase Gemminu matku Helen upútalo video so svedectvom pacienta nemeckej kliniky Hallwang. Ju aj zvyšok rodiny pomohlo presvedčiť, aby Gemma v Nemecku podstúpila experimentálnu formu imunoterapie – imunoterapia, ktorú Gemma podstúpila v Anglicku, totiž nezaberala. Liečba však mala jeden háčik. Financie.

Všetko, za čo sme ochotní platiť

Súkromná onkologická klinika Hallwang Clinic v Bavorsku je jedna z najdrahších kliník tohto typu. Rodina Gemmy Nuttallovej potrebovala 108-tisíc eur len na úvodnú časť liečby. A neskôr potrebovala pokryť dodatočné náklady na ďalšie návštevy.

Klinika sa už v minulosti opakovane ocitla v pozornosti médií, napríklad prípadom, keď otec musel zaplatiť 600 eur za dve noci po boku svojho syna a okrem toho platil 12 eur za dve tabletky paracetamolu.

Okrem liečby založenej na dôkazoch ponúka aj neoverené experimentálne metódy a – slovami onkológa Davida Gorského – „každý známy šarlátansky postup na svete“.

Čo je dôležité, nezverejňuje mieru prežitia pacientov absolvujúcich neštandardnú liečbu, no na svojej stránke zverejňuje svedectvá údajne vyliečených pacientov, ktorí ju odporúčajú. Práve jedno z nich upútalo pozornosť Gemminej matky Helen.

Bežná prax

Podľa Davida Gorského sú tvrdenia o vysokej miere prežívania pre pacientov s tými najagresívnejšími typmi rakoviny bežnou praxou kliník, ktoré ponúkajú nepodložené liečebné metódy.

„Napríklad Stanislaw Burzynski tvrdil, že jeho klinika dosahovala oveľa vyššiu mieru prežívania u pacientov s agresívnymi typmi rakoviny mozgu oproti konvenčnej liečbe, ale keď ho donútili konečne zverejniť výsledky, tie neboli vôbec pôsobivé,“ upozorňuje Gorsky.



To isté podľa neho platí pre neslávne známu mexickú kliniku Clínica 0-19, ktorá sa vychvaľuje vysoko mierou prežitia pre jeden z najagresívnejších typov rakoviny – difúzny intrinsický pontínny glióm (DIPG, 5-ročná miera prežitia menej ako 1 %). Napriek tomu, že ich liečba môže stáť státisíce dolárov, pracovníci kliniky nezverejňovali ani postup liečby, ani štatistiky prežitia. A hoci mnohé bulvárne média prezentovali viacerých pacientov ako „zázračne uzdravených“ títo krátko nato zomreli (napr. tragický prípad smrti Annabelle Nguyenovej a ďalších). Keď zverejnili prvé dáta – aj to len v podobe nenápadného abstraktu z mexickej konferencie – výsledky podľa Gorského nemali nič spoločné s grandióznymi tvrdeniami.

„Podstatou fungovania týchto kliník je inkasovanie obrovských súm za terapie, ktoré sú neúčinné alebo nie sú účinnejšie ako štandardná terapia,“ konštatuje Gorsky.

Posmrtný život svedectiev

Austrálsky onkologický chirurg Peter Moran upozorňuje, že svedectvá pacientov o alternatívnych terapiách rakoviny majú akýsi posmrtný život: „Nemyslím že som niekedy narazil na prípad stiahnutia svedectva potom, ako sa ukázalo, že bolo nepravdivé alebo potom, ako pacient zomrel, čo je obvyklý prípad vždy, keď sa niekto snaží liečiť z rakoviny len alternatívnymi metódami.“

Gemma Nuttallová sa stala ďalším z takýchto prípadov.

Gemma s rodinou sa v snahe získať peniaze na drahú liečbu obrátila na crowdfunding. Takto vyzbierala 16-tisíc libier, čo zďaleka nepostačovalo ani na prvý „liečebný“ pobyt na klinike. V tomto bode crowdfunding verejne podporila herečka Kate Winsletová, na ktorú príbeh Gemmy hlboko zapôsobil. A vo februári 2018 niektoré bulvárne médiá alebo televízie priniesli správu, že Gemma sa rakoviny zbavila, miestami dokonca v pod názvom „Kate Winsletová mi zachránila život“.

Vďaka podpore od Winsletovej Gemma celkovo absolvovala sedem pobytov v Nemecku, pričom klinika odporúčala pokračovať v liečbe. Gemma však minula všetky peniaze, a tak liečbu ukončila. Už v máji jej zistili nádory na chrbtici. Jej stav sa rýchlo zhoršoval, pričom v októbri rakovine podľahla. Ako ale upozornila reportáž BBC z marca tohto roku, video o tom, ako Winstletová zachránila život Gemmy tým, že jej umožnila liečiť sa na v Hallwangskej klinike, zostávalo online aj naďalej.



„Potom, ako sa zverejnia, svedectvá často kolujú na sociálnych sieťach a zostávajú na weboch kliník dlho potom, ako daná osoba na rakovinu zomrie. Je to krutý kolobeh,“ hovorí David Gorsky.

„Už nežijú, takže používať ich, aby nalákali ďalších ľudí, je celkom nesprávne,“ povedala pre BBC matka nebohej Gemmy. A dodala, že ani stav osoby, ktorá inšpirovala ju, aby priviedla Gemmu do nemeckej klinky, „nevyzerá, že dopadne dobre“.

„A presne to isté sa stalo Gemme. Inšpirovala mnoho ľudí. Napriek tomu, že ona sama nedopadla dobre,“ uviedla Helen.

Zber peňazí na pochybnú a neoverenú liečbu

Crowdfunding sa stal nástrojom na získavanie financií na hradenie preukázateľne neúčinnej alebo neoverenej liečby najrôznejších ochorení – popularite sa tešia napríklad na neoverené postupy prostredníctvom kmeňových buniek.

Nedávny výskum zistil, že viac ako tretina ľudí, ktorí sa snažia financovať svoju liečbu crowdfundingom, siaha po neoverených alebo neúčinných metódach popri štandardnej liečbe preto, že si myslia, že takto „zvýšia jej účinnosť“. Rovnako približne tretina sa rozhodla štandardnú liečbu nevyužiť vôbec, a to buď zo strachu pred vedľajšími účinkami, kvôli nedôvere v účinnosť medicíny a veľmi často pretože chce „prírodnejšiu alternatívu“ voči „umelým liekom“ (tejto logickej chybe známej ako apel na prírodu sme venovali celý článok, chemofóbii viacero). Len jedno percento z kampaní však priznalo otáznu účinnosť postupov, ktoré mali hradiť. Crowdfunding tak podľa autorov štúdie môže prispieť k šíreniu misinformácií o účinnosti terapií bez preukázaného účinku.

Dôležité memento

Prípad Gemmy Nuttallovej sa stal ďalším dôležitým mementom pre verejnosť, aké zradné sú anekdotické dôkazy – svedectvá o údajnom vyliečení.

Hoci silne zapôsobia a presvedčia mnohých ľudí, nepredstavujú hodnotný dôkaz - ako sme si podrobnejšie vysvetlili v tomto článku, dojem o účinnosti liečiva či liečby môže byť veľmi klamlivý a výsledné anekdoty nereprezentatívne, mylné alebo celkom skreslené (v neposlednom rade, časová následnosť neznamená príčinnú súvislosť).



Uveďme si pár názorných mediálne známych príkladov z posledných rokov.

Austrálska blogerka a samozvaná „wellnessová bojovníčka“ Jessica Ainscoughová nadšene hájila rôzne nepodložené alternatívne metódy liečby rakoviny, napríklad nebezpečnú Gersonovu terapiu, založenú na „detoxikácii“ vegetariánskou stravou, kávovými klistírmi (hoci kofeín v káve je pesticíd) a pití a rôznych štiav. Mediálnu prezenciu si získala aj vďaka tomu, že sama bojovala s rakovinou a snažila sa vyliečiť len pomocou alternatívnych metód. Ainscoughová Gersonovu terapiu odporúčala dokonca v čase, keď bola niekoľko mesiacov pripútaná na lôžko a nepretržite krvácala. Vo februári 2015 na rakovinu zomrela.

Alebo Kim Tinkhamová, ktorá svojho času brázdila najsledovanejšie talkshow v Amerike vďaka príbehu, ako pomocou zásaditej diéty porazila rakovinu. Nejaký čas po propagovaní tejto šarlatánskej diéty však rakovine podľahla. Podobne skončil David Hibbitt, ktorý v médiách prehlasoval, že ho vyliečil konopný olej.

Prípadom z opačného súdka je Belle Gibsonová, ktorá si postavila kariéru na príbehu, ako sa zbavila piatich druhov rakoviny (okrem iného terminálneho štádia rakoviny mozgu) tým, že odmietla medicínu a namiesto nej sa liečila pomocou rôznych alternatívnych metód. Napokon priznala, že rakovinou nikdy netrpela a všetko si vymyslela.

-

Tento článok sme Vám mohli priniesť vďaka podpore na Patreone. Aj symbolický príspevok nám pomôže zverejňovať viac kvalitných článkov.




Páčia sa Vám naše články? Podporte nás

Zdieľajte článok






Za podporu ďakujeme

Pridať e-mail